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日志


7月31日

Lecture et Autistes

L&A est un ensemble logiciel pour aider les autistes à maîtriser des éléments de la lecture.
 
Je m'en sert avec mon fils de 6 ans et ca marche bien pour l'instant.
 
Voici le lien : http://leta2000.free.fr/
7月7日

Controverse autour du premier projet de dépistage génétique de l'autisme

Jean-Claude Ameisen, président du comité d'éthique de l'Inserm, vient de placer sur le site Internet de cet institut un préavis concernant "l'annonce de la commercialisation prochaine d'un test génétique de diagnostic précoce de l'autisme". Ce document pourra être enrichi des contributions des personnes intéressées par cette question.


Une telle initiative, sans précédent en France, prolonge la polémique déclenchée, il y a un an, par une annonce d'IntegraGen, jeune société française de biotechnologies. Profitant de sa publication scientifique sur la génétique de l'autisme et des syndromes autistiques dans la revue Molecular Psychiatry, IntegraGen avait annoncé avoir développé un test de dépistage génétique de ces affections hautement handicapantes dues à des troubles du développement neurologique durant la grossesse et la petite enfance, qui touchent entre 60 000 et 80 000 personnes en France.

D'emblée, certaines réactions avaient été très vives. Le professeur Thomas Bourgeron (université Paris-VII, Institut Pasteur de Paris), un des meilleurs spécialistes de la génétique des syndromes autistiques avait notamment déclaré : "La question de la fiabilité est encore bien loin d'être résolue. D'autre part, la plus élémentaire déontologie scientifique et médicale s'oppose, selon moi, au lancement d'entreprises commerciales fondées pour partie sur l'angoisse des parents, voire des futurs parents." (Le Monde du 20 juillet 2005).

L'avis du comité d'éthique de l'Inserm reprend et approfondit ces critiques. Il souligne notamment que l'on ne peut réduire les syndromes autistiques à la mutation de certains gènes. Il soulève aussi une série de questions sur l'évaluation et la commercialisation de ce type de test.

Jörg Hager, directeur scientifique d'IntegraGen, précise que ce test, qui fait l'objet d'un large essai clinique aux Etats-Unis et en Europe, ne vise qu'à évaluer, peu après la naissance, un risque de prédisposition. Ce qui, en cas de résultat positif, permettrait de mettre en oeuvre au plus vite une prise en charge médicale.


Sources : http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0@2-3244,36-792680@51-792816,0.html

6月10日

Emmission sur l'autisme

Résumer du journal sur RFO (uniquement sur ce qui concerne l'autisme bien sur)
 
Samedi :
 
Madame CATHERINE Charles Alfred (directrice des Lucioles) est intervenu pour expliquer tous ce qu'ils proposent.
 
Le Dr BILLON Eric (Pédopsychiatre spécialiste de l'autisme) est également intervenu il a notament dit qu'il est prévu l'ouverture en septembre d'un Centre Ressources Autiste (enfin !) en martinique.
 
Les chiffres : entre 1 400 et 2 300 personnes sont touchés par une forme d'autisme plus ou moins grave en martinique.
 
 
Dimanche 19 H sur RFO.
Guimette Boulinval est sur le plateau, gros plan sur les autistes adultes et le nouveau centre qui ouvrira pour eux à fort de france.
Voila.
Je regrette que l'on est encore une fois pas parler des aspergers et autistes de haut niveau, on ne les a pas montrer dans leur quotidiens, mais... c'est mieux que rien 
5月21日

Qu'est ce que l'autisme

L'autisme est un trouble envahissant du développement (TED) qui entraîne un détachement pathologique de la réalité accompagné d'un repli sur soi.
 

L'autisme est un trouble du développement, qui se manifeste dès les premières années de vie de l'enfant.
Les signes sont divers et d'intensité différente d'une personne à l'autre; ils varient avec l'âge 

  • L'enfant est indifférent ou réagit bizarrement aux autres
  • L'enfant ne parle pas ou a un langage inhabituel (répétition de mots ou de phrases entendus en écho)
  • L'enfant ne s'intéresse pas aux objets ou joue d'une manière étrange (agite ou fait tourner des objets de manière répétitive). 
  • L'enfant réalise des activités répétitives avec son corps (agitation des mains, tournoiement, stéréotypies etc.) 

Aucun de ces signes pris individuellement n'est suffisant pour le diagnostic de l'autisme. C'est leur groupement qui est significatif, après une observation.

 

Source :

http://autisme.ocisi.net/perso/navig/jeucadres_langue1.asp?id_contenir=82

1 enfant sur 166

L'autisme en martinique

L'autisme touche 1 enfant sur 166 * : plus que cancer, trisomie et diabète réunis. Aujourd'hui, la France compte deux chercheurs publics à temps plein sur l'autisme avec environ 150 000 euros de budget par an (1 million de francs).

 * rapport Inserm

Seule, votre voix,
rejoignant des milliers d'autres,
peut faire changer les choses.

Pétition en ligne :

http://soutenons.fondation-autisme.org/form/petition2.cfm?WS=0

Dieu et l'autiste

Quelques fois j'imagine Dieu planant au-dessus de la terre, choisissant ses instruments de propagation de l'espèce avec le plus grand soin et la plus grande réflexion.
Tout en observant, il ordonne à ses anges de prendre des notes dans un fichier géant :

-Armstrong, Beth, un fils, saint patron Matthieu; Forest, MArgerie, une fille, sainte patronne Cécile, etc... Finalement il communique un nom à un ange, et sourit :

-Donne lui un enfant handicapé.
L'ange s'étonne : Pourquoi celle-là Seigneur ? Elle est si heureuse...

-Précisément, répond Dieu en souriant. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne connait pas le rire ? Ce serait cruel.

-Mais a-t-elle de la patience ? demande l'ange.

- Je ne veux pas qu'elle soit trop patiente, sinon elle se noiera dans une mer de pitié de soi et de désespoir.
Une fois le choc et le ressentiment passés, elle y arrivera.
Je l'ai obsevée aujourd'hui : elle a ce sentiment soi-même et d'indépendance qui est si rare et si necessaire chez une mère.
Tu vois, l'enfant que je vais lui donner a son propre monde.
Il faut qu'elle le fasse vivre dans son monde à elle, et ça ne sera pas facile.

-Mais, Seigneur, je ne pense même pas qu'elle croit en vous !

Dieu sourit : Peu importe, je peux m'en arranger. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d'égoïsme.

L'ange reste bouche bée : D'égoïsme ! Est-ce là une vertue ?

Dieu hoche la tête : Si elle n'arrive pas à se séparer de temps en temps de l'enfant, elle ne survivra jamais.
Oui, voici une femme à qui j'octroierai un enfant rien moins que parfait.

Elle ne s'en rend pas encore compte, mais elle est enviable.

Elle ne prendra jamais pour argent comptant ce qu'on lui dira, et ne considérera jamais un progrès comme ordinaire.

Quand son enfant dira "maman" pour la première fois, elle aura assisté à un miracle et elle le saura.

Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant aveugle, elle le verra comme bien peu de gens voient jamais mes créations.

Je lui permettrai de voir clairement les choses que je vois : ignorance, cruauté, préjugés, et je lui permettrais de s'élever au-dessus.

Elle ne sera jamais seule, je serais à ses côtés chaque minute de chaque jour de sa vie, parcequ'elle réalise mon oeuvre aussi sûrement qu'elle se trouve ici à mon côté.

- Et son saint-patron ? demande l'ange, la plume suspendu en l'air.

Dieu sourit. Un miroir suffira
 
Ce texte circule sur certains forums, je ne sais pas qui en est l'auteur.

Des questions ?

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interview de Laurent MOTTRON sur Radio Canada (TV) de fin avril 2006

http://www.radio-canada.ca/medianet/2006/cbft/SimonDurivageCombo200604200800.asx